Comment faire face au cancer de l’enfant?

«Un pas après l'autre», de Sylviane Pfistner «Un pas après l'autre», de Sylviane Pfistner, un livre consacré au cancer de l'enfant et à l'accompagnement des proches.

Mère de trois filles, dont l’une a été atteinte d’un cancer étant enfant, Sylviane Pfistner publie Un pas après l’autre, un livre d’accompagnement aux proches pour les aider à surmonter l’insurmontable.

Un livre écrit avec le cœur, sans jamais porter de jugement.

Portrait de Sylviane Pfistner, auteure de Un pas après l'autre.
Sylviane Pfistner, auteure de «Un pas après l’autre».

«J’ai tellement été soutenue. À présent, c’est à moi d’offrir un appui.» À soixante ans, Sylviane Pfistner est une femme amène, au sourire facile. On lui sent une compassion à fleur de peau, et pour cause, il y a plus de vingt ans, une de ses filles a été atteinte d’un cancer. «Je suis née trois fois: au monde, en tant que parent, et ce jour où on m’a annoncé le diagnostic, impensable pour un parent. On pense que le cancer touche seulement les personnes âgées, jusqu’à ce que tout bascule.» Aujourd’hui, avec des années de recul, elle publie Un pas après l’autre, une publication d’accompagnement aux proches et aux professionnels, dont l’entier des bénéfices est reversé à l’Association romande des familles d’enfants atteints d’un cancer (ARFEC).

Des témoignages, pas des recettes

Si le livre offre un appui, Sylviane Pfistner ne prétend pas donner de recettes toutes faites. «Les conseils ne servent pas à grand-chose. Il y a tellement de cancers différents, et chaque famille fait face à sa manière. J’ai avant tout cherché à vulgariser et à donner une réflexion sur cette expérience dont personne ne ressort tout à fait indemne.» Ainsi, l’auteure offre des pistes pour prendre soin, décrivant le choc de l’hôpital, les traitements et les piqûres, les jalousies qui peuvent survenir entre les frères et sœurs, la difficulté des repas, le chaos d’un emploi du temps imprévisible et précaire. Le tout écrit avec le cœur, sans jamais porter de jugement.

«Le livre s’adresse aux parents et aux frères et sœurs, ainsi qu’aux adultes de l’entourage: enseignants, éducateurs de la petite enfance.»

Donner de la force

Membre de l’ARFEC depuis de nombreuses années, Sylviane Pfistner en est aujourd’hui la présidente. Tout au long de la maladie de sa fille, l’association lui a offert un soutien inestimable, car c’est là qu’elle a pu échanger avec les seules personnes à même de comprendre: d’autres parents traversant la même épreuve. Elle en est convaincue: ensemble, on est plus fort. «Le livre s’adresse aux parents et aux frères et sœurs, pour qu’ils se sentent moins seuls, ainsi qu’aux adultes de l’entourage, enseignants, éducateurs de la petite enfance, qui pourront entrapercevoir au moins un fragment de ce que la famille traverse.»

Selon elle, des gestes tout simples peuvent énormément soutenir les parents: garder le reste de la fratrie, préparer des repas, envoyer des cartes postales ou des fleurs, offrir une écoute. Et surtout, briser les tabous et la solitude des parents, afin que les enseignants et les adultes entourant l’enfant n’aient pas peur de mieux communiquer autour de cette maladie. «C’est en prenant soin des proches qu’on peut leur donner la force qui leur fera parfois défaut pour s’occuper de l’enfant.» Doucement, car le cancer de l’enfant est un long parcours: un pas après l’autre.

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